Loading
83 views
Hej föräldrar!
Page 1
(items) 1–5 of 5
Hej!
Vi har fått diagnosen Marfans syndrom på vår lille som är 10 månader. Vi vill gärna komma i kontakt med andra föräldrar och vill gärna höra om era erfarenheter kring kontroller/läkarundersökningar (när, var, hur).
Tacksam för svar!
Varma hälsningar Bodil
Vi har fått diagnosen Marfans syndrom på vår lille som är 10 månader. Vi vill gärna komma i kontakt med andra föräldrar och vill gärna höra om era erfarenheter kring kontroller/läkarundersökningar (när, var, hur).
Tacksam för svar!
Varma hälsningar Bodil
guest poster
Hej Bodil!
Vår dotter är 11 månader och har troligtvis ärvt marfans (av mig) med tanke på hennes långa fingrar, långsmal i övrigt m m. Vi har en läkarkontakt på barnhabiliteringen här i Malmö. Han är visserligen neurolog men ska remittera henne till kardiolog, ögonläkare m m. Hos honom har vi varit 2 ggr hittills.
Har ni någon läkarkontakt för er son?
Vänliga hälsningar
Emma
Vår dotter är 11 månader och har troligtvis ärvt marfans (av mig) med tanke på hennes långa fingrar, långsmal i övrigt m m. Vi har en läkarkontakt på barnhabiliteringen här i Malmö. Han är visserligen neurolog men ska remittera henne till kardiolog, ögonläkare m m. Hos honom har vi varit 2 ggr hittills.
Har ni någon läkarkontakt för er son?
Vänliga hälsningar
Emma
Vi har ännu ingen läkarkontakt för vår son, och undrar därför när andra barn blivit undersökta. (Han ska dock bli kallad under våren för undersökning av aorta.) Diagnosen fick han vid två månaders ålder efter ett blodprov som jämförts med hans pappas, som alltså har diagnosen. Det vore intressant att höra av dig, kontakta mig gärna på mailen: grontuvan@telia.com !!
Vänliga hälsningar Bodil
Vänliga hälsningar Bodil
Hej igen Emma!
Vill bara säga att nu har det blivit fart på BVC-läkaren som vi frågat och frågat när och hur vår lille Olle ska bli undersökt... Vi beställde broschyren "Allmän information" från Marfanföreningen och gav till henne. Så nu ska vi få remiss både till ögonmottagningen och ortopeden! (Förutom kardiologen som vi sedan tidigare ordnat med.) Men man blir så klart besviken när hon trots att han haft diagnosen så pass länge och vi frågat så många gånger uppenbarligen inte kollat upp något alls... Vi är så tacksamma att föreningen finns!
Hoppas vi hörs!
Vänliga hälsningar Bodil
Vill bara säga att nu har det blivit fart på BVC-läkaren som vi frågat och frågat när och hur vår lille Olle ska bli undersökt... Vi beställde broschyren "Allmän information" från Marfanföreningen och gav till henne. Så nu ska vi få remiss både till ögonmottagningen och ortopeden! (Förutom kardiologen som vi sedan tidigare ordnat med.) Men man blir så klart besviken när hon trots att han haft diagnosen så pass länge och vi frågat så många gånger uppenbarligen inte kollat upp något alls... Vi är så tacksamma att föreningen finns!
Hoppas vi hörs!
Vänliga hälsningar Bodil
Hejsan!
Vi har 3 barn med marfans som alla blivit diagnosticerade vid tidig ålder. De har ärvt det av sin pappa. Min busungar är 2, 3½, 6år gamla.
Ni får gärna höra av er med frågor i tråden eller via mail:
aengelgirl@gmail.com
//Anna
Vi har 3 barn med marfans som alla blivit diagnosticerade vid tidig ålder. De har ärvt det av sin pappa. Min busungar är 2, 3½, 6år gamla.
Ni får gärna höra av er med frågor i tråden eller via mail:
aengelgirl@gmail.com
//Anna
Page 1
(items) 1–5 of 5
